Este projeto destina-se a atender pacientes portadores de doenças genéticas raras, suas famílias e cuidadores.
Trata-se de um programa de avaliação interdisciplinar que, através de elaborado diagnóstico, direciona o paciente e a família para tratamentos e condutas gerais adequadas especificamente às suas necessidades.
Esse modelo de atendimento é implantado utilizando-se uma equipe médica básica composta por geneticista, neurologista e cardiologista e complementada por outros profissionais das áreas da psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia, educação física e odontologia.
Portaria 199 do Ministério da Saúde
Os protocolos de atendimento da equipe não médica são fornecidos pelo IBGMB.
Quando esse trabalho é realizado diretamente em um hospital, este fornece o profissional qualificado para a realização das atividades determinadas pelo IBGMB. Caso o hospital não disponha de profissional para compor a equipe do projeto, o IBGMB então destina uma verba equivalente ao salário mínimo como bolsa auxílio.
Esse serviço desenvolvido pelo IBGMB é amparado pelo Ministério da Saúde através de normas contidas na Portaria 199, que trata especificamente sobre o atendimento de doenças raras.
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